Maja płacze z bólu, a my nie wiemy, co jej dolega. Płaczę razem z nią – z bezradności, z żalu… Zło, które ją spotkało, nie jest sprawiedliwe… Wiedziałam, że moja córeczka urodzi się chora, jednak nikt nie był w stanie powiedzieć, jak bardzo. Nikt mi nie powiedział, że zacznie umierać, że nie będzie leku, który ją uleczy… Przez połowę ciąży lekarze walczyli o jej życie, a ja już szukałam sposobów, jak pomóc swojemu dziecku, gdy będzie już na świecie. Wiedziałam, że będzie ciężko. Wiedziałam także, że zrobię wszystko, by Maja mogła żyć szczęśliwie. Niestety, niezwykle rzadka choroba coraz częściej odbiera nam każdy promyczek nadziei, zamykając w klatce bólu i rozpaczy…

Nie wygląda jak inne dzieci – za duża główka, za krótkie nóżki i rączki. Nie chodzi sama, nie mówi. Dla nas – jej rodziców – jest jednak małym cudem, najpiękniejszą dziewczynką na świecie. Nie jej wygląd jest problemem… Maja – jako drugie dziecko w Polsce – urodziła się z delegacją długiego ramienia chromosomu 2. Wada genetyczna powoduje wiele dolegliwości: wodogłowię, dystrofię twarzo-czaszki, wadę słuchu i wzroku, wadę nerek, serca, padaczkę i jeszcze wiele innych, równie poważnych. Już ponad jedenaście lat nasze życie to nieustanna walka. Czasem brakuje sił, często łez, które wypłakuję, gdy Maja skręca się z bólu. Nigdy nie możemy się poddać, nawet na chwilę…

W ciąży, która powinna być dla każdej kobiety okresem szczęścia i spokoju, pierwszy raz zaczęłam się bać. W piątym miesiącu okazało się, że mam za dużo wód płodowych. W pierwszej chwili nie brzmiało to groźnie, ale potem wszystko wywróciło się do góry nogami… W życiu nastąpił chaos i nieopisany lęk. Trafiłam do szpitala, gdzie dwa razy odciągali mi wody płodowe, wysłali także próbki do badań genetycznych. Po kilku tygodniach dostałam wyniki… Czytałam je wiele razy i nadal nie mogłam uwierzyć, że dziewczynka, którą noszę pod sercem, urodzi się niepełnosprawna…

Minęło już ponad 11 lat ciągłej, nieustannej walki o Majeczkę. Intensywna rehabilitacja przynosi efekty, jednak mimo wszystko Maja nad nie chodzi samodzielnie, nie mówi i nie rozumie podstawowych pojęć. Już wkrótce córeczka skończy 12 lat – na intensywną naukę jest za późno. Koszty wszystkich terapii są bardzo wysokie, dlatego stanęliśmy przed trudnym wyborem i musieliśmy przerwać terapię… To nieopisany dramat dla rodziców, musieć wybierać – zdrowie dziecka, czy jego rozwój.

Majeczka zmaga się z różnymi problemami chorobowymi, a ograniczony kontakt między nami powoduje w nas wszystkich frustrację. Maja płacze z bólu, a my nie wiemy, co dokładnie jej dolega i jak możemy jej pomóc… Pogorszenie nastąpiło 1,5 roku temu. Lipiec 2016 roku – wtedy przyszedł pierwszy napad padaczki. Powód – brak snu. Córeczka ma ogromny problem ze spaniem, nie odczuwa potrzeby snu. W ciągu nocy przesypia maksymalnie 3 godziny…

Tamten dzień był gorszy niż najstraszniejszy koszmar. Przez 15 sekund Maja była po drugiej stronie – po tej, gdzie króluje śmierć. Nagła utrata świadomości, zatrzymanie oddechu. Potem karetka, reanimacja i nim się obejrzałam, byłyśmy w szpitalu. Po wielu badaniach lekarze przepisali leki przeciwpadaczkowe, wypisali do domu. Maja płakała – przejmująco, nieustannie przez 10 godzin dziennie, a ja płakałam razem z nią. Zdesperowana, z córką na rękach, wbiegłam na oddział neurologii i powiedziałam, że nie wyjdę, dopóki nie zmienią jej leków. Jak się okazało, źle dobrane lekarstwa powodowały u Majeczki silny ból głowy. Zmiana leków spowodowała chwilowe wyciszenie, ale tylko chwilowe…

W międzyczasie zapadły kolejne diagnozy: nadciśnienie tętnicze oraz przerost lewej komory serca. Znowu leki, znowu problemy – tym razem ze strony układu pokarmowego. Ból, którego doświadczyła moja mała córeczka jest nie do opisania… To trwa już zbyt długo, Maja cierpi, a bez postawionej diagnozy nie wiadomo, jak leczyć.

Musimy jak najszybciej przeprowadzić pilne badania diagnostyczne związane z alergią pokarmową opóźnioną, tym bardziej, że Maja już jest na bardzo ubogiej diecie… Dodatkowym problemem jest skrajnie obniżona odporność, a przez to nieustanne przyjmowanie antybiotyków, które także mają mnóstwo szkodliwych skutków ubocznych.

Pragnę tylko jednego – zatrzymać cierpienie mojej córeczki. Wszystkie badania i terapie są jednak niezwykle kosztowne, a nam już brakuje pieniędzy… Dlatego z całego serca proszę Cię o wsparcie. Pomóż Mai – dziewczynce, która po prostu chce żyć bez bólu…

Szczegóły zbiórki tutaj